Um programa em fase de testes busca tornar a comunicação mais efetiva entre pacientes com doenças degenerativas, como a Esclerose Lateral Amiotrófica, e profissionais de saúde, além de familiares. Os testes estão sendo realizados por meio do Serviço de Atenção Domiciliar (SAD), do Hospital Geral Dr. Waldemar Alcântara (HGWA), unidade da Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa). A iniciativa foi criada pelo professor do Departamento de Arquitetura e Urbanismo e Design da Universidade Federal do Ceará (UFC), Roberto Vieira.
Intitulado ‘Sistema de Comunicação Alternativa Santos Vieira’, o programa homenageia o avô de Roberto, diagnosticado com ELA. O projeto objetiva auxiliar pessoas com dificuldade na fala e pacientes traqueostomizados, principalmente em meio à pandemia de Covid-19.
A cabeça e os olhos vão guiar a utilização do sistema, que necessita basicamente de um computador, ou notebook, com webcam e o sistema operacional Windows. Já estão sendo avaliadas a possibilidade de rodar em um sistema Android, para uso em tablets. O intuito, assim que finalizado, é disponibilizar o software para download gratuito.
“O nosso objetivo é permitir a comunicação de pessoas que estão impossibilitadas de se comunicarem pela fala, gestos ou membros. Começamos a desenvolver na época em que estávamos produzindo as face shields (máscara de proteção facial), o HGWA estava como parceiro e surgiu a ideia de um sistema de comunicação alternativa para pacientes com dificuldades, inclusive em pacientes acometidos pela Covid-19, que passam por traqueostomia e ficam com deficiência na fala”, explica o professor, que é doutor em Ciência da Computação.
De acordo com Vieira, o programa está em um período de testes e melhorias. “Em princípio, queremos uma versão em um tempo curto, mas é um aprimoramento contínuo de diversas versões. A ideia é chegar em uma versão mínima e viável para um público amplo, que permita às pessoas baixarem e utilizarem em suas casas, com a orientação, mesmo que à distância”.
Comunicação eficiente
Uma das pacientes que receberam o teste foi Edinizia Marques, de 66 anos, diagnosticada com ELA há quatro anos. No atual estágio da doença, ela não consegue verbalizar nem movimentar as mãos. A nora da paciente, Nargila Rocha, que recebeu o professor e a terapeuta ocupacional do SAD, Ítala de Brito Oliveira, conta que a felicidade da familiar em saber que poderia voltar a se comunicar de uma forma mais eficiente foi muito comovente. “Antes, ela conseguia escrever e também se comunicar pelo ABC em papel, mas, com o avanço da doença, ela já não consegue mais. Ela ficou muito animada e nós também. No primeiro momento, já sentimos um pouco do retorno em nossa comunicação com ela”, comemora.
No início, Nargila recorda que Edinizia sofria bastante com a dificuldade e as limitações da doença, mas o acompanhamento e o cuidado deram força de vontade. “Ela ficava triste quando ia perdendo as movimentações, mas começamos a ter um acompanhamento médico e, quando contamos com a equipe do SAD, com a visita do médico em nossa residência, conseguimos entender melhor e nos sentirmos mais seguros no cuidado. Cada novidade, cada avanço e cada equipamento de auxílio gera um alívio e esperança”, resume.
Com recursos próprios, sem financiamento, o professor diz que o programa tem apresentado resultados positivos. “Estamos estudando a melhor forma que tenha comandos mais confortáveis, com configuração mais flexível e movimentação mais adequada, sendo personalizado para cada pessoa”, diz Vieira. A previsão é de que o sistema seja disponibilizado em novas versões à medida que se consiga uma comunicação mínima viável. “Não deve demorar”, pontua.
Reinserção na rotina
Para Ítala, que também é membro do grupo de tecnologia assistiva da UFC, é gratificante contribuir na reinserção desses pacientes com maior dependência na rotina domiciliar. “Queremos favorecer a independência funcional e maior liberdade para que os ciclos sejam fechados antes do paciente chegar em fases mais avançadas da doença, como a síndrome do encarceramento, e até lá ele conseguir expressar todos os seus desejos, sonhos, perdões e ciclos da vida. Nesse trabalho em especial, o professor atua com a programação e eu informo as necessidades dos nossos pacientes”, afirma a terapeuta do SAD.
Assessoria de Comunicação do HGWA
